40歲病人罹罕病等換肺「快破產」 蘇一峰：1針1億就是社會公平？
...，其中就包含AADC缺乏症，對此，蘇一峰發文直言「罕病一個人就可以拿到一針一億元，就是社會公平嗎？」...
12月新制一次看！TPASS 2.0升級推「常客優惠」 億元罕病基因療法納健保
**史上最貴！罕病AADC基因療法 一劑1億元納健保** 衛福部12月起新增3項健保給付藥品，其中...
12月新制一次看！罕病億元基因療法納健保 台鐵改點、TPASS 2.0升級
...物 停經後轉移性乳癌治療藥物 衛福部表示，三項新制皆為提升癌症與罕病治療選擇，緩解臨床需求。
中風女星流產10次生子 兒卻罕病亡！她哭到送急診
【黃詩淳／綜合報導】本土劇女星李宇柔（現名：陳蔓菲），歷經流產10次，好不容易懷孕，兒子牛牛卻罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），7月底15歲愛子不幸猝逝，她也每天以淚洗面，還哭到送急診。
粿粿王子前世當夫妻？命理師驚曝「竟是正緣！」他才是局外人
...病基金會」贊助「罕見疾病病友全方位照護計畫」，協助罕病病友在醫療、生活、安養、學習與社會適應上全方位...
到宅沐浴車上門服務...罕病兒笑了 「公益洗澡行動」期盼民眾支持
【記者莊曜聰／台南報導】行動不便的病患與長期臥床者，礙於照護人力及安全性問題，連「好好洗澡」這件事都是奢望，而洗澡除了維持身體衛生，也有促進血液循環、減少疾病侵襲的效果；在政府長期照顧方案支持下，「臺灣樂福」推出到宅沐浴車介入服務，罹患罕見疾病而長期臥床的方俊勛透過服務，解決方媽媽因年紀漸長力不從心的問題，讓他困擾半年的褥瘡也加速癒合，總算露出放鬆開心的神情。
希特勒「那裡」真的很小？DNA發現驚人事實
...症候群（Kallmann Syndrome）。這種罕病會影響性器官發育，典型症狀包括低睾固酮、異常的...
聽完對話拳頭硬了！他幫王家衛買消夜 網友同情「好卑微」
...也沒有相對應的報酬，甚至搞壞身體患上肌肉萎縮無力的罕病，憤而曝光錄音檔訴諸輿論，最新一段是古二幫大家...
奇蹟！曾被宣告活不了4年 美國「無腦女嬰」20歲了
...／綜合報導】美國內布拉斯加州有位女嬰出生時罹患無腦罕病，醫師宣告活不過4歲，不料日前歡度20歲生日，...
23歲女星罕病離世 新戲才開播就傳噩耗
...是一種會影響肌肉控制神經的疾病。她從13歲就開始和罕病奮鬥。 伊莎貝爾泰特在萊恩墨菲（Ryan M...
石崇良新官上任三把火 女醫師嚇一跳：醫護安全帶繫緊！
...其實醫學中心是全國最高層級的醫院，應專注照顧重症與罕病個案；而基層診所與地區醫院才是處理小病與慢性病...
盧廣仲師弟因罕病聽力受損 粉絲頂烈陽力挺簽唱會齊唱新歌
【記者王郁惠／台北報導】出身音樂世家的創作新星呂允推出首張專輯《別著急》，日前於台北車站舉辦大型戶外簽唱會，吸引滿場粉絲頂著烈陽熱情支持。2000年出生的他，6歲學琴、國中開始自編自唱，19歲前歷經梅尼爾氏症與克隆氏症的挑戰，一度聽力受損，卻讓他更珍惜每一次開口歌唱的機會，用音樂記錄成長、療癒自己，也唱出同世代的真實共鳴。
長榮空姐罹史迪爾式症？前台大醫揪1疑點：不一定
...時身體不適，返台後住院仍不幸離世，還傳出疑似是罹患罕病「史迪爾氏症」，對此，前台大醫院感染科醫師、部...
50歲日劇女王連續3次取消活動 米倉涼子神隱惹憂心
...IG貼文也從8月19日之後停止更新，由於50歲的她罹患罕病「腦脊髓液減少症」，外界擔心是否病情惡化。
罕病兒小一開學...媽媽被問「為何產檢不好好做」 醫怒：無知又沒同理心
...過程，網友沒必要這樣人身攻擊吧？認為自己的女兒只是罕病的小孩，長得不一樣，很小隻，但也不用拿她的長相...
暖爆！星國女童罹罕病 台男捐骨髓+手寫信打氣「網全看哭」
【國際中心／綜合報導】藝人沈玉琳罹患血癌，引起國人對骨髓移植的關注。台灣有位男子不久前大方捐贈骨髓，拯救3千里外罹患罕見貧血病的新加坡小女孩，還附上手寫信替她打氣，內容感動無數網友。
梁詠琪拋夫又棄罕病女 煎熬到無法入睡：我真的會發瘋
...夫妻，搭檔飾演女兒的許恩怡，一家三口看似幸福，卻因罕病考驗而崩裂。梁詠琪笑說，起初以為片名與婚姻有關...
罕病家庭齊聚花蓮 林思宏X5醫師慈善基金會溫暖陪伴「喘息之旅」
長期以來，罕病家庭因病友身體限制及照護不易，鮮少有機會外出遠行。此次活動，兩大公益基金會再度攜手合作...
「微風輕撫 希望微笑」公益策展 微風攜手榮總 × 罕病基金會與孩子用畫筆描繪勇氣與夢想
【陳揚盛／綜合報導】微風慈善基金會長期深耕公益，持續以行動實踐ESG永續理念。今年9/2至9/30，基金會再度於臺北榮民總醫院一樓文化走廊舉辦「微風輕撫 希望微笑」公益策展，並特別邀請罕見疾病基金會共同參與。這一次，畫筆成了孩子與社會之間的橋樑，讓更多純真的心聲與夢想被看見、被聽見。
新生兒全身起小水泡紅疹 確診罕見色素失調症「4萬人才1例」
...常，但全身卻佈滿小水泡般的紅疹，經檢查後，確診罹患罕病「色素失調症」，讓父母親十分憂心失措，不過兒科...
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