CNN報導，女童父母表示，他們為研發療法支付約86萬美元、約新台幣2776萬元，希望修正導致女兒發展遲緩的基因缺陷。但醫師未充分告知治療可能致命，並曾保證不會出現「重大安全災難」。
主導研究的知名神經科學家仇子龍，計畫讓女童成為全球第一位接受腦部基因編輯療法的人。試驗前雖曾在小鼠及猴子身上進行研究，但醫院倫理委員會批准人體試驗時，其中一項猴子試驗的最終結果尚未完成，另有專家認為現有數據缺乏說服力。
女童於2025年3月接受治療後數日出現高燒及腎臟受損，送入加護病房後死亡。醫院倫理委員會認定，她的死亡與療法「確定有關」，但醫院最後僅遭罰約3600美元(約11.6萬元台幣)，主要醫師也只接受口頭勸導。
更引發爭議的是，相關研究後來刊登於權威期刊《自然》，論文卻未提及人體試驗及女童死亡。女童父母要求校方調查並撤回論文，擔心研究結果會讓其他罕病家庭產生虛假希望，但最初遭到拒絕。
《自然》表示，投稿過程中從未得知研究團隊正在進行人體試驗，對女童死亡感到震驚，目前已展開調查並加註編輯聲明。上海交大醫學院也宣布成立工作小組，全面調查臨床試驗及相關論文。
專家指出，這起事件甚至比2018年賀建奎基因編輯嬰兒案更令人憂心，因為涉案者來自中國頂尖大學與知名醫療機構。中國正快速崛起為生技大國，但若透明度、安全及究責制度未能同步跟上，類似事件恐怕只是冰山一角。
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