柯文哲坦言,他對於本次專訪其實有點猶豫,因為這位罕見疾病受訪者將於見面完隔天前往瑞士進行安樂死,「在一位決定走向生命終點的人面前,我能說什麼? 他又會對我說什麼? 我不確定會有什麼對話,甚至我對生命的意義,自己也有很多不確定。」
事實上,不只受訪者,其母親和姊姊也都罹患相同疾病,而母親在過世前整整臥床了八年,他則是一邊忍受自己疾病痛苦、一邊照顧母親,讓柯文哲感慨:「那不是旁觀的理解,那是親身走過的預見,他早已預見了自己的未來。」
身為一名醫師,柯文哲強調自己恪守醫學倫理四大原則、其中一項就是「尊重自主」,病人有權決定自身醫療決策,醫師也必須尊重對方意願,因此對於受訪者做的這個決定(指安樂死),柯文哲表示尊重,但他想知道若能重來一次,台灣社會有沒有足夠資源能去阻止他。
受訪者表示,台灣目前長照制度把照顧切割成一個又一個破碎而斷裂的項目,舉例來說:可以幫忙刷牙卻不能協助漱口、可以打掃環境卻不能幫忙餵食,「我們長照制度存在,但無法承接真正需要的長期被照顧者。」
受訪者不禁感嘆,他和姊姊總是活在恐懼之中,深夜跌倒時,他們無力起身、只能趴在冰冷地板上等待天明,「制度存在紙上,但現實的世界卻把他們拋在制度之外。」
更諷刺的是,衛福部一直宣傳的「安寧緩和醫療」竟被排除在「不能忍受之痛苦」外,但受訪者不想像鰻魚一樣只是仰躺在病床上、等時間帶走呼吸,因此這個選擇其實也是沒了選擇,才會讓他不能在熟悉的土地和語言中,與相依為命的姊姊好好告別。
「這不是活著。」柯文哲透露,在對談的兩個小時中,受訪者一直很平靜、面帶笑容,但他說那是因為他已不再恐懼,「那一刻我才明白,這場的對談是照見社會現況的明鏡,照見這個社會真實的一面,沒有任何話術與包裝。」
離開前,柯文哲詢問對方:「你還有什麼話想對這個社會說嗎?」但受訪者的答案就留給大家去思考,並強調他其實並不是因為不得不離開,而是因台灣沒給他一個能好好活著的選項。
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