芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症是遺傳性罕見疾病，會出現嚴重動作障礙，平均壽命通常僅約7歲，而由台大醫院小兒部暨基因醫學部教授胡務亮團隊所研發的基因療法，臨床試驗可患者壽命延長超過20歲，後續將技轉給美國藥廠，一劑要價近1億元。
衛福部近日公告的三款藥物給付，其中就包含AADC缺乏症，對此，蘇一峰發文直言「罕病一個人就可以拿到一針一億元，就是社會公平嗎？」透露自己有個病人突然在40歲發病，後來診斷出罕見疾病「瀰漫性泛細支氣管炎」(DPB)，整個肺部每一條細支氣管都在發炎。
蘇一峰指出，這個病在歐美被列為超級罕病，歐美的發生率百萬分之一，但健保局不納入罕見疾病，病人也沒有重大傷病的補助，「病人因為生病的關係，一年住院7、8次」，都快破產了，「藥品也要自費使用，目前還在排隊等換肺」，他感嘆「一輩子都花不完一億元」。
他也在留言區補充「這種罕病我可以列出一大堆，都沒有健保罕病的照顧，是不是因為藥品還不夠貴，所以健保不給付？」
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