【記者黃泓哲／台北報導】響應2026世界血友病日，社團法人中華民國血友病協會與台灣血栓暨止血學會舉辦「診斷：照護的第一步」活動，多位醫師與病友分享治療進展與生命故事。被稱為「台灣血友病之父」的沈銘鏡表示，血友病是先天凝血因子不足的疾病，若能及早診斷、及早介入治療，就有機會避免關節不可逆的傷害，讓病友生活更接近一般人。
早年醫療資源不足，許多病友成長過程相當辛苦。病友張先生回憶，6歲確診後長時間無藥可用，反覆出血導致關節受損，甚至無法行走，只能在家自學；王先生也說，小時候經常流鼻血、關節劇痛，牆上甚至沾滿血跡，後來更因關節變形長期坐輪椅。對此，沈銘鏡強調，過去「痛了才治療」已逐漸被「預防性治療」取代，是血友病照護的重要轉變。
隨著醫療進步與健保制度支持，血友病治療已有明顯突破。病友陳先生在6個月大確診後，透過規律預防性治療與運動訓練，不僅能正常生活，還能挑戰重機賽道；張先生也從「坐著打桌球」，進步到能站立揮拍，重拾行動自由。中華民國血友病協會理事長李錦龍指出，健保讓病友不再因高昂藥費放棄治療，生活品質大幅提升。
邱世欣表示，血友病照護已進入精準醫療時代，需要醫師、護理師、物理治療師與病友共同合作，長期追蹤與管理。他呼籲，病友只要配合治療、規律運動並做好保護，一樣能追求夢想。醫界也強調，及早診斷與持續照護，是翻轉血友病人生的關鍵。
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