早年醫療資源不足,許多病友成長過程相當辛苦。病友張先生回憶,6歲確診後長時間無藥可用,反覆出血導致關節受損,甚至無法行走,只能在家自學;王先生也說,小時候經常流鼻血、關節劇痛,牆上甚至沾滿血跡,後來更因關節變形長期坐輪椅。對此,沈銘鏡強調,過去「痛了才治療」已逐漸被「預防性治療」取代,是血友病照護的重要轉變。

隨著醫療進步與健保制度支持,血友病治療已有明顯突破。病友陳先生在6個月大確診後,透過規律預防性治療與運動訓練,不僅能正常生活,還能挑戰重機賽道;張先生也從「坐著打桌球」,進步到能站立揮拍,重拾行動自由。中華民國血友病協會理事長李錦龍指出,健保讓病友不再因高昂藥費放棄治療,生活品質大幅提升。

邱世欣表示,血友病照護已進入精準醫療時代,需要醫師、護理師、物理治療師與病友共同合作,長期追蹤與管理。他呼籲,病友只要配合治療、規律運動並做好保護,一樣能追求夢想。醫界也強調,及早診斷與持續照護,是翻轉血友病人生的關鍵。

作者簡介

黃泓哲

曾在網路媒體任職,從體育新聞起步,因熱衷追蹤全球醫療大小事,用簡單的文字分享艱澀的醫藥專題,用溫暖的話語在白色巨塔中說真相,專注撰寫醫學、護理、藥品、長照、教育、疾病等相關專題。 To be a journalist is to care deeply for people; to be a good journalist is to turn that care into the pursuit of solutions.


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