健保新藥評估不能只算錢！國際專家籲病友「提早進場」　HTA制度迎轉型

HTA制度轉型　病友盼從「被諮詢」走向實質參與

社團法人台灣年輕病友協會秘書長劉桓睿表示，隨著立法院三讀通過《衛生福利部組織法》修正案、規劃設立行政法人醫療科技評估中心，期待未來能透過更完整的制度設計與病友培力，強化病友參與品質，並讓病友代表在HTA及健保新藥引進流程中扮演更明確的角色。

劉桓睿指出，病友參與不能只停留在程序性的意見徵詢，病友對疾病、治療及照護的真實經驗，應有機會被帶進評估與審議過程。他認為，醫療科技評估除了關注新醫療科技的臨床效果、安全性及健保財務影響，也應進一步理解疾病對病友工作、家庭生活、照顧者及社會所造成的長期影響。

立委陳昭姿表示，過去病人在醫療科技評估中的參與仍有不足，未來應持續提高病人參與程度，避免醫療決策過度集中於財務考量。立委王正旭辦公室法案主任陳柏儒則指出，台灣推動HTA相關制度具有跨黨派共識，期待未來制度落實時，能進一步回應病人的實際需求。

國際經驗：病友參與越早　越能影響評估方向

病友究竟應在什麼階段參與HTA？國際醫療科技評估總會（HTAi）主席Ann Single表示，病友若能從評估初期的範疇界定（scoping）階段就加入討論，便有機會協助釐清評估問題及疾病負擔，並在後續審議階段提出意見。

Ann Single分享，菲律賓、法國、比利時及歐盟等地，都有在政策流程較前端與病友共同協作的經驗，部分制度甚至進一步讓病友代表參與表決。她認為，政府與病友之間若能建立合作關係，可協助決策者理解臨床數據之外的疾病經驗與治療需求。

評估「價值」不能只看成本　生活與照護影響也重要

HTAi董事會秘書暨健康經濟專家Anke-Peggy Holtorf表示，世界衛生組織於2024年世界衛生大會強調社會參與在健康體系中的重要性，使用者參與除了有助於提升政策回應能力，也有助於建立社會對政府決策的信賴。

她指出，HTA的價值判斷不應只有單一面向。除了臨床療效、安全性與成本效益，也可以從病友生活、家庭照護、勞動參與、醫療體系及整體社會等不同面向，理解一項醫療科技可能帶來的長期影響。

「病友專家」補足數據　看見疾病背後的真實生活

加拿大罕見疾病組織總裁暨執行長Durhane Wong-Rieger則分享加拿大引入「病友專家」參與醫療科技評估的實務經驗。她強調，病友專家並不是要取代醫師、統計或藥物經濟學專業，而是補足科學數據較難完整呈現的疾病經驗。

例如治療是否讓病友恢復日常功能、降低家庭照護負擔、重新投入工作，或維持原有家庭角色，這些影響可能難以單純透過傳統臨床指標呈現，但對病友及家庭而言，卻是治療價值的重要一環。

從「成本」走向「價值」　台灣HTA制度迎接新課題

財團法人醫藥品查驗中心醫藥科技評估組組長黃莉茵表示，病友在HTA前端參與是重要方向，但制度建立過程也必須釐清病友參與的目的，以及病友意見最終如何被運用。她認為，台灣可考量透過試辦案例累積經驗，尤其罕見疾病或需要更多真實世界資訊的新療法，更能凸顯病友經驗的價值。

社團法人台灣年輕病友協會創會理事長潘怡伶表示，今年已是協會第二年舉辦HTA病友參與培力工作坊，希望持續引進國際經驗，並結合台灣制度與實際需求，找出可落地的病友參與模式。

隨著高齡化、疾病負擔增加及創新醫療科技持續發展，HTA未來如何在科學證據、健保資源與病友需求之間取得平衡，將成為醫療政策的重要課題。對病友而言，真正有意義的參與，不只是「有沒有被問意見」，而是自身疾病經驗能否被看見，並成為醫療決策評估價值的一部分。