XLH病友相關新聞與內容整理

一天走不到300步、下排牙齒只剩4顆！XLH病友盼終身照護不中斷

【記者黃泓哲／台北報導】性聯遺傳型低磷酸鹽症（XLH）是一種罕見、具有遺傳性且影響終身的疾病，症狀可能從兒童時期延續到成年。現年40多歲的病友聯誼會會長蘇瑞臻，1歲時就出現雙腳變形，卻因疾病罕見、缺乏相關認知，直到22歲才確診，期間歷經多次矯正手術。即使接受治療，骨骼疼痛與行動問題仍逐漸加劇，最嚴重時一天走不到300步，下排牙齒也只剩4顆，連走路、吃飯都成為負擔。後續經醫療團隊重新評估照護方式，她的骨痛逐漸改善，每日步行量增加到約3,000至4,000步，也觀察到植牙後牙齒與骨骼的整合狀況有所改善。