台灣罕病制度成熟　成國際合作重要基石

隨著全球罕見疾病患者對精準診斷與創新治療需求日增，台灣完整的醫療體系與健保制度，也逐漸成為國際關注焦點。衛福部石崇良部長表示，台灣長年推動罕見疾病政策，包括新生兒篩檢、兒童重難罕症整合醫療平台及罕病新藥給付等制度，已建立完整照護模式。此次成立「亞太罕見疾病創新治療中心」，不僅象徵台灣醫療實力受到國際肯定，也有助於深化「新南向醫衛合作3.0」，讓台灣經驗成為亞太區域醫療合作的重要參考。

立法委員王正旭指出，台灣自2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》至今已超過25年，相關法規與照護環境日趨成熟。此次跨國合作除促進區域醫療交流，也將台灣早期辨識、跨科整合與病患照護模式系統化，進一步提升面對高複雜度疾病的醫療韌性。

整合醫療資源　建立跨境罕病照護模式

MET董事長陳昱瑞表示，罕病治療不只是藥物開發，更需要完整的臨床追蹤與真實世界數據（RWD）累積。未來中心將由MET擔任整合平台，串聯台灣多家醫學中心，建立從衛教宣導、精準檢測、創新治療評估到長期追蹤的一站式照護流程，讓台灣臨床經驗成為亞太區域的重要參考依據。

陳昱瑞董事長強調，每一位病患都是珍貴的臨床數據來源，透過系統化回饋與研究，將有助於提升本土研發能量，並形成醫療與科研共好的正向循環，最終回饋台灣病友與醫療體系。

羅氏深化在台投資　攜手打造亞太罕病戰略引擎

羅氏大藥廠亞太區負責人Ahmed Elhusseiny表示，台灣擁有完善的新生兒篩檢（NBS）制度及高品質醫療體系，在罕病照護領域具備亞洲領先優勢。此次與台灣產官學合作，將有助於優化患者照護路徑，並提升區域醫療合作效率。

羅氏大藥廠台灣總經理劉寒青則指出，全球目前超過7000種罕見疾病，影響人數約4億人，其中半數為孩童，因此「罕病並不罕見」。劉寒青總經理表示，羅氏長期重視台灣市場，近3年已在台推動超過60項臨床試驗、發表逾40篇國際科學文獻，累計照護超過700名患者；在罕病領域，也已推動多項臨床研究與病患支持計畫，協助近200位病友獲得照護資源。

台灣醫療軟實力　朝亞太罕病核心邁進

此次記者會也邀集台大醫院、高醫附院及長庚醫院等國際醫療團隊分享跨國救治經驗，遠距醫療平台業者健康益友則展示數位醫療應用成果，呈現台灣從制度、臨床到科技整合的完整實力。

衛福部表示，「亞太罕見疾病創新治療中心」不只是醫療合作平台，更代表台灣醫療品牌正式邁向國際。未來將持續推動制度接軌與跨國合作，讓台灣在罕見疾病領域的經驗與能量，成為促進亞太區域健康平權的重要力量。