史上最貴!罕病AADC缺乏症基因治療 一劑1億元納健保

衛福部12月起新增3項健保給付藥品,其中最受關注的是罕見疾病「芳香族L-胺基酸脫羧基酶(AADC)缺乏症」基因治療藥物Upstaza,終生僅需施打一劑、要價近1億元,創下健保史上單價最高紀錄。

AADC缺乏症多從嬰兒期開始發病,會出現嚴重發展遲緩、低張力、動眼危象、自律神經失調等症狀,甚至可能在兒童時期因併發症離世。台灣約每3萬名新生兒就有1例,是極罕見但極具破壞性的疾病。

此藥由台大醫院基因醫學部教授胡務亮團隊自2007年研發、後技轉美國藥廠,臨床試驗可讓患者壽命從平均7歲延長至20歲以上,是全球唯一治療方式。健保署預估新制首年將有13名病患受惠、藥費約13億元,之後每年新增5名、藥費約5億元。

給付對象為18個月以上、未滿6歲且屬嚴重表現型的患者,須經個案審查核准,並限由具備資格的醫師與醫院執行,因藥物需透過開顱注射、手術風險高。

胰腺癌、乳癌患者 新增用藥選擇

轉移性胰腺癌成人病人第一線治療藥物
停經後轉移性乳癌治療藥物
衛福部表示,三項新制皆為提升癌症與罕病治療選擇,緩解臨床需求。

TPASS將推出常客優惠。資料照
TPASS將推出常客優惠。資料照

TPASS 2.0 再升級!搭2次國道客運即享15%回饋

交通部自12月1日起推出「TPASS 2.0+」常客優惠,民眾只要每月搭乘中長途國道客運滿2次即可享15%回饋、滿4次即可享30%回饋,適用西部70公里以上及東部國道客運路線,其他公共運輸則依原條件計算。

此方案主要回饋年節返鄉人潮,欲領回饋者需記名登錄。

台鐵12月23日起改點 111列次微調

台鐵宣布12月23日起調整111列次車班,其中15列次變動超過5分鐘。主要重點包括:

彰化–花蓮間278、285次調整為EMU3000型自強號
樹林–花蓮間224、235次改為普悠瑪
增開台中–潮州間EMU3000型自強號2列次
海線增開2列次縮短班距、提升尖峰運能
民眾可自12月17日起至台鐵官網或e訂通App查詢最新時刻。

LINEPAY。示意圖。趙筱文攝
LINEPAY。示意圖。趙筱文攝

玉山觀高山屋12月1日起收費
海拔2540公尺的玉山觀高山屋今年4月試營運,12月1日起正式收費:

平日每人800元
假日1200元
山屋提供簡易炊煮區、交誼廳、充電設備與緊急醫療器材,是南二段、馬博橫斷等路線重要據點。

LINE Pay Money 12月3日上線
LINE Pay將於12月3日下午3時推出「LINE Pay Money」,用戶只要三步驟即可完成開通,維持原有轉帳、儲值、生活繳費、乘車等功能。

同時,LINE Pay與一卡通合作將於12月31日終止,iPASS MONEY帳戶自12月3日起僅能查詢餘額、轉帳與提領,不再提供儲值與消費功能,建議盡早轉換。

北市內湖堤頂大道12月1日起撤移動式柵欄
堤頂大道二段與瑞光路358巷口12月1日起撤除移動式柵欄,恢復號誌管制並新增「禁止左轉(7:00–10:00除外)」標誌,尖離峰將採閃光號誌運作。

 
新北河濱園區12月1日起開放線上場地借用
五大流域河濱場地全面採線上申請,可即時查詢場地與時段,並自動計算費用。
運動場地(籃球場、網球場)可由個人申請,大型活動須另行紙本辦理。

 
新北4處全智慧停車場啟用
12月1日起新莊、中和、鶯歌、汐止等地4處智慧停車場營運,共提供:

小型車格156格
機車格502格
最具規模的新莊領航路停車場,鄰近輔大醫院與輔大大學,車格數量最多。

基隆「地籍+稅籍異動即時通」上線一次搞定2件事
基隆12月1日起提供一站式申請,只要到地政事務所或稅務局一次辦理,即可同時啟用:

地籍異動即時通
稅籍異動即時通
當名下不動產發生買賣、查封、抵押等13種異動時,系統會第一時間簡訊、Email或LINE通知,避免詐騙。

桃園內壢車站新跨站天橋12月20日啟用
因配合鐵路地下化工程,內壢車站將在12月20日啟用新跨站天橋,附設3座電梯與風雨走廊。電扶梯預計2026年2月完工。

台中指定交通罰單12月1日起超商可繳
過去需到警局或郵局繳的行人、慢車與雜物違規罰單,12月起可到四大超商24小時繳納,便利性大增。

雲林西螺大橋12月1日起封橋1年
西螺大橋將進行鋼構補強與橋面整修,自12月1日起封閉至2027年1月4日,建議改道台1線溪州大橋。

華航團課開放線上選位。攝影中心
華航團課開放線上選位。攝影中心

華航團票可提前付費選位
華航宣布,團體旅客可從開票起至起飛前72小時付費選位,避免旅客登機後頻繁換座,大幅改善團體搭機秩序。

北市敬老卡年底前擴大使用 可泡溫泉、未來研議KTV
台北市逾57萬名長者,年底前將可使用敬老卡點數泡溫泉,已有約20家業者加入。另也研議是否將合法KTV納入文康場域,提供長者唱歌紓壓。

北市敬老卡年底前擴大使用,可泡溫泉、未來研議KTV。示意圖。莊宗達攝
北市敬老卡年底前擴大使用,可泡溫泉、未來研議KTV。示意圖。莊宗達攝

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非洲豬瘟再現!疫區新增這一國 輸入重罰300萬